Članek: Zakaj jaz?

Lidija Petrišič Colarič - originalni članek

Portal Multipla skleroza nastaja v redakciji Časnika Finance, znotraj katere deluje BHC Slovenija.

Smo del mednarodne skupine Bonnier Healthcare (BHC) s sedežem v Stockholmu na Švedskem.

BHC deluje v osmih evropskih državah, vodi pa ga Fredrik Andersson.

»Multipla skleroza mi je obrnila življenje na glavo, dokler nisem sama glave obrnila na življenje,« pravi Tadeja Polanšček iz Murske Sobote, ki z diagnozo živi od svojega 18. leta. Nekoč zelo aktivna ženska danes pravi, da je treba kljub bolezni najti smisel življenja in se ga oklepati. »Življenje je tako lepo, treba ga je le znati živeti,« pravi in to je glavno sporočilo multimedijske gledališko-plesne predstave Zakaj jaz, ki skozi življenje Tadeje in njene družine pokaže, kako je življenje z multiplo sklerozo lahko polno.

Tik pred njenim 18. letom so se pojavili prvi znaki in simptomi. Najprej zamegljen vid na desnem očesu, zaradi česar je čez nekaj časa zelo slabo videla. Ker ima tudi njena mama multiplo sklerozo, so imeli doma kar nekaj gradiva o tej bolezni, ki si ga je prebrala, in jasno je bilo, da gre za vnetje vidnega živca. Kmalu je imela tudi težave z drugim očesom, pridružili pa so se še drugi znaki, kot sta mravljinčenje v nogah in utrujenost, ki pa ji ni posvečala veliko pozornosti.

Energična mlada ženska, ki nikoli ni počivala, ampak je bil vedno dejavna, saj je bila državna mladinska prvakinja v teku, pa inštruktorica aerobike in plesa, niti ni pomislila, da je utrujenost tudi eden izmed teh simptomov.

V prvem letniku študija fizioterapije si je začela te znake in simptome zapisovati, šla k nevrologu in ga kar vprašala, ali gre za multiplo sklerozo. Nevrolog je pokimal in dejal, da vse kaže na to, po opravljenem magnetnoresonančnem slikanju, lumbalni punkciji in drugih preiskavah pa je diagnozo lahko le še potrdil.

Diagnoza kot sopotnica

»Težko sem sprejela diagnozo in v tistih časih se o bolezni z nikomer nisem pogovarjala, ker me je bilo sram,» pravi. »Vse to sem predelovala bolj ali manj sama, a morala sem to sprejeti,« dodaja. Ker simptomi zanjo niso bili prehudi, je zamahnila z roko in si dejala, saj bo. »Takrat sem spoznala svojega bodočega moža. Ko sem izvedela za diagnozo, sva bila skupaj šele nekaj mesecev, a ni zbežal, ni se predal. Ostala sva skupaj. On je vedno bil in je še danes moja največja opora,« je hvaležna Tadeja.

Kot se spominja, je bil študij zelo naporen, tako psihično kot fizično, ampak je kljub bolezni vse premagala, se bojevala, trudila in študij zelo uspešno končala. »Diagnozo sem vzela kot sopotnico in si želela živeti življenje tako, kot sem si ga začrtala. Tudi ko so mi odsvetovali nosečnost, sem dejala, da meni nobena diagnoza ne bo prekrižala načrtov, in danes imam dva zlata otroka,« o svoji odločnosti pravi sogovornica.

Po končanem študiju je najprej delala kot fizioterapevtka, potem pa postala vodja fizioterapije v avstrijskem terapevtskem centru. Petnajst let je vodila nordijsko hojo, vodno gimnastiko, treninge v fitnesu … in vse to tudi sama počela. »Vodja je za mojo diagnozo vedel in vedno poskrbel, da sem se dobro počutila. Delala sem z največjim veseljem, zelo rada sem hodila v službo, nisem vzela dneva bolniške, ker mi je služba res zelo veliko pomenila. Vse dokler roke niso več zmogle,« se spominja.

Bolezen napredovala, volja do življenja pa je vse večja

Roke in noge so sčasoma odpovedale, tako da danes potrebuje pomoč pri vsakdanjih opravilih. A to je ni ustavilo. Še vedno dela, in sicer poučuje študente fizioterapije v Mariboru in svetuje bolnikom pri različnih težavah. Računalnik pri svojem delu upravlja z očmi.

In na življenje še vedno gleda pozitivno. Hvaležna je za podporo družine, brez katere, kot pravi, življenje ne bi imelo smisla. »Poskušamo se veliko smejati, biti aktivni, se družiti s prijatelji, imeti kljub vsemu normalno družabno življenje,« opisuje svojo zelo povezano družino, katere steber je njen mož, hvaležna pa je tudi za podporo skoraj 17-letnega sina in 13-letne hčere. Prav tako je hvaležna svojim »zlatim« osebnim asistentkam, ki po njenih besedah znajo dvigniti energijo. »Tako ima življenje smisel,« dodaja.

Prijateljstvo s Katjo in Albertom pripeljalo do predstave

Tadejino prijateljstvo z ustvarjalcema multimedijske gledališko-plesne predstave Zakaj jaz Katjo Vidmar in Albertom Podrekarjem traja že nekaj let. Sodelovali so že v predstavi Življenje je vrednota, ki je osvetlila življenje malih bolnikov z rakom. »Z njimi sem takrat odplesala del plesa, ko so roke in noge še delale,« pojasnjuje začetek prijateljstva. »Tudi izkupiček predstave je bil namenjen tem bolnikom, saj gre vse, kar ustvarjata, za dobrodelne namene,« pravi.

Lani pa je Katja želela ustvariti plesno predstavo o Tadejinem življenju in boju z multiplo sklerozo. »In bila sem ganjena. Ker se vedno znova vprašaš: Zakaj jaz? In ne da bi o tem sploh kdaj govorili, je predstavo točno tako naslovila,« pripoveduje Tadeja.

Čez nekaj mesecev je bila predstava premierno na odru v Tadejini Murski Soboti. »Dvorana je bila nabita s čustvi, saj predstava pokaže, kako je življenje z multiplo sklerozo težko, hkrati pa tudi polno. In res je čudovito, kar jima je uspelo ustvariti,« je vesela. Izkupiček vsake predstave gre bolnikom z multiplo sklerozo, vsakemu, ki potrebuje pomoč.

Ljudje še vedno premalo poznajo multiplo sklerozo in kaj ta prinaša, je prepričana Tadeja. »Po predstavi so k meni pristopili ljudje, ki me poznajo vrsto let, in dejali, da me šele zdaj zares poznajo. Predstava skozi ples in besede pokaže veliko več, kot pa se o multipli sklerozi naučimo, ko nekaj preberemo,« pravi o svoji izkušnji.

Predvsem so se jih dotaknile Tadejine besede, ki jih izreče na odru: »Tako zelo si želim pobožati Julijine dolge lase ali z Maticem oddelati dober trening, moža potrepljati po hrbtu in mu povedati, da je odličen mož in oče … Tako si želim stopiti na noge, hoditi, a tega ne bom občutila nikoli več. In ko to slišijo in se odvije ples, ni nikogar, ki ga ne bi zadelo …«

»To ni samo moja zgodba«

»Predstava je pokazala,« je prepričana, »da zaradi mojega moža cela družina živi pisano življenje, da je on junak, steber našega življenja.« Vsak korak na vsaki poti moraa biti skrbno načrtovan, premišljena vsaka malenkost, veliko dobre organizacije, veliko dobre volje in sprejemanja kompromisov. »To ni samo moja zgodba, to je zgodba mojega moža, otrok in številnih drugih ljudi, ki doživljajo podobne stvari,« končuje Tadeja in vabi na predstavo, ki lahko prav vsakemu res veliko da. Predvsem zavedanje, da je življenje lepo.